Сфера медицины, наверное, одна из тех сфер, на которую всегда найдётся свой жалобщик. А в данном случае даже не один. Однако, согласитесь, о наболевшем мы говорим всегда. А вот о позитивных изменениях почти никогда, зачастую принимая их просто как данность. Но когда, как не к концу года, подвести черту под тем, что было сделано для улучшения тех или иных показателей? Но не языком сухих цифр и фактов, а на примере… Чуть было не написала обычных казахстанцев. Но в том-то и вся соль – казахстанцев необычных. На примере тех, кого на Казахстан приходится всего несколько сотен, а на Павлодар и того меньше – несколько десятков. Людей-орфаннов.
Орфанные заболевания – заболевания хоть и редкие (по статистике их диагностируют у одного из 10 тысяч населения, по крайней мере в Казахстане, за рубежом статистика чуть другая), но от этого не перестающие требовать к себе внимание государства. Однако о них еще 30 лет назад и не знал никто, и не диагностировал.
Понятие орфанные заболевания появилось в республике где-то в начале 2000-х. И это был даже не шаг к решению проблем людей, страдающих ими, а маленький такой шажочек. В мире насчитывается около 7 тысяч видов редких болезней, но казахстанские медики оперировали цифрами лишь по самым основным из них: гемофилии, муковисцидозу, мукополисахаридозу, буллезному эпидермолизу. Каждая из этих болячек, а также еще 6 тысяч с лишним из мирового списка орфанных, требует не просто дорогого лечения, а прямо очень дорогого. К примеру, одна безглютеновая диета для 8 павлодарцев, страдающих целиакией, в 2019 году обходилась бюджету в 700 тысяч тенге. А вот еще цифры из того же периода: лечение легочной гипертензии – 18,3 миллиона (эти средства распределили между пятью маленькими павлодарцами).
Павлодарка Анастасия Романовцева, у которой в 6 месяцев диагностировали муковисцидоз (сейчас ей 26 лет), помнит, с каким боем в период обострения ей приходилось выбивать себе антибиотики. Во-первых, их для лечения этой болезни нужно всегда несколько и в больших дозировках, чем это предусмотрено в обычных стандартах лечения. А во-вторых, и это, наверное, самое главное, обычными антибиотиками, так сказать, для массового пользования, здесь не обойтись. А дорогостоящие тогда не входили в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи. Их включение в этот список – тоже большое достижение!
По словам заведующей соматическим отделением Павлодарской областной детской больницы, первопроходца-координатора по орфанным заболеваниям в регионе Ольги Ким, как только появляется какая-то группа больных с редкой болезнью и встает вопрос о необходимости их лечения, Казахстан достаточно оперативно регистрирует необходимые препараты и закупает их за счет республиканского бюджета. Финансирование на эти цели из года в год увеличивается. И в этом году в Павлодарской области достигло рекордного значения. Речь идет о почти миллиарде тенге! 981 миллионе, если быть совсем точными. Именно столько средств выделено в этом году на лечение 98 пациентов-орфаннов. И еще на 1,3 миллиарда тенге специфических лекарств для 37 павлодарских больных закупил общественный фонд «Қазақстан халқына». Даже по цифрам – прорыв просто фантастический!
Теперь факты. Мы попросили Анастасию Романовцеву оценить сегодняшний уровень лечения пациентов с редкими заболеваниями. И не только по обеспеченности лекарствами. Три года назад, рассказывая о жизни людей-орфаннов, Анастасия затронула и достаточно сложную тему взаимоотношения между врачами и такими больными. В том плане, что медики ввиду редкости орфанных диагнозов (по состоянию на 2020 год в Казахстане на учете по муковисцидозу состояли всего 119 человек, из которых 13 – павлодарцы) далеко не всегда знали, что это такое и чем это лечить.
Вот один из отрывков нашей беседы с Анастасией трехлетней давности, когда она рассказывала про свою госпитализацию в первую городскую больницу: «Лечение не помогало, врач не менял антибиотики, отказывался связываться с коллегами по телемедицине, но что самое трагичное – в соседней палате находился пациент с острым туберкулезом (который успел несколько дней провести в обычной больнице, прежде чем ему поставили диагноз и направили в противотуберкулезный диспансер). Между тем согласно Британскому клиническому протоколу и российскому консенсусу (не удивляйтесь, как говорит сама Анастасия, она хочет жить, потому и уделяет много времени поиску и чтению преимущественно зарубежной информации о том, как продлить жизнь больным с таким диагнозом, как у нее), пациенты с муковисцидозом должны быть изолированы от других пациентов с легочными заболеваниями, так как имеется серьезный риск перекрестного инфицирования. Врачи отделения пожимают плечами, говорят, что у них нет изолятора».
Сейчас претензии по части информированности врачей об особенностях лечения орфанных заболеваний практически сошли на нет.
– Из принципиально нового могу отметить, что стали выдавать немецкое питание и генетические корректоры, закупаемые за счет фонда «Қазақстан халқына», – делится произошедшими изменениями павлодарка.
Правда, справедливости ради стоит сказать, что совсем без вопросов всё же пока не обходится. Например, по некоторым лекарственным позициям в облздраве закупают не оригиналы препаратов, а дженерики. Это более дешевые аналоги. Но хочется надеяться, что со временем и эти разногласия останутся в прошлом и будут вспоминаться как очередное достижение региональной сферы медицины.
Об итогах в цифрах
Более 4 МИЛЛИАРДОВ тенге потратили в этом году на новое оборудование. Обновили УЗИ-аппараты, компьютерный томограф, ИВЛ, наркозно-дыхательные аппараты, транспортные кювезы, приобрели рентгенографический передвижной комплекс «ФЛЮКАР».
До 68 ПРОЦЕНТОВ довели в этом году оснащенность санитарным транспортом медицинских организаций в отдаленных селах. Поэтапное обновление сельского медицинского автопарка стартовало лишь в этом году. Результатом первого года реализации проекта стало плюс 17 процентов. До 2025 года этот показатель обещают довести до 100 %.
На 3 ОБЪЕКТА увеличилось количество медицинских пунктов в регионе в этом году. В селе Набережное появилась новая врачебная амбулатория, в Пограничнике – фельдшерско-акушерский пункт, медицинский пункт – в поселке имени Маргулана. На строительство этих объектов в рамках плана развития области было выделено более 500 миллионов тенге.
Капитальный ремонт обошелся еще дороже. 2 миллиарда тенге ушло на реконструкцию 20 объектов здравоохранения.
На 10 ПРОЦЕНТОВ за год снизилась смертность жителей Павлодарской области. Это общая статистика. Если же смотреть в разрезе отдельных индикаторов, то наибольший прогресс в плане снижения смертности наблюдается в кардиологии. В регионе на 14,4 процента меньше стали умирать от болезней системы кровообращения, чем годом ранее. На 12,7 процента стало меньше летальных случаев от отравлений и различных травм. Смертность от туберкулеза сократилась на 12,2 процента, от злокачественных новообразований – на 2,6. На фоне других нозологий показатель, может быть, кажется и не таким уж значимым. Но это не так (более подробно о ситуации с онкологией в области, о внедрении искусственного интеллекта для диагностики раковых заболеваний, а также обо всей правде и кривде прививок против папилломы человека расскажем в ближайших номерах).
На 119 ВРАЧЕЙ из числа молодых специалистов увеличился штат медицинских организаций региона. Больше всего врачей осталось в Павлодаре – 85 человек. Экибастуз и Аксу местом своей работы выбрали 17 и 5 выпускников медвузов, соответственно. Оставшиеся работают в районах. Кстати, там подъемные для молодых врачей предусмотрены в размере 1,5 миллиона тенге, тогда как для городских это пособие составляет миллион.
Ирина ВОЛКОВА.
Фото из архива Валерия БУГАЕВА.