Мы до сих пор точно не знаем, когда и откуда к нам пришла эта болезнь. Многие по-прежнему испытывают страх перед людьми, живущими с этим вирусом. Одни заболевшие отказываются от лечения, другие – от профилактики. Да, речь идет о вирусе иммунодефицита человека – ВИЧ, который поражает иммунную систему, разрушает её и делает организм уязвимым перед любым чихом.
1 декабря во всём мире отмечают День борьбы со СПИДом – последней, терминальной стадией ВИЧ-инфекции. Не секрет, что в нашем обществе до сих пор существуют устойчивые стереотипы, связанные с этой болезнью. Поэтому, чтобы расставить все точки над «i», я решила поговорить со специалистами Павлодарского областного центра по профилактике ВИЧ-инфекции и получить ответы из первых рук.
Происхождение неизвестно
Впервые случаи СПИД были зарегистрированы в 1980 году в Атланте (США), когда пятеро молодых мужчин с тяжёлой пневмонией поступили в больницу. Все они относились к группам риска – мужчинам, имеющим отношения с мужчинами, и потребителям инъекционных наркотиков. К концу 1981 года о заболевании уже сообщали 20 стран, а с 1983 года заговорили об эпидемии и последующей пандемии. Вопрос, когда именно появился СПИД, остаётся спорным. Например, исследователи Л. Монтанье и Р. Гало предполагали, что вирус долгое время существовал в изолированных группах людей и распространился лишь с ростом миграции, развитием наркопотребления и «сексуальной революцией». Другие ученые придерживаются мнения, что ВИЧ мог возникнуть в 1950-1970-х годах в Центральной Африке, США или на Гаити – точного места появления вируса тоже не установлено. Возможно, человек заразился ВИЧ от обезьян при контакте с их кровью во время разделки туш. Однако японские ученые выявили, что вирусы обезьян и человека принадлежат к разным семействам. Ни одна из гипотез пока не получила окончательного подтверждения, но даже при отсутствии полного генезиса этой болезни человечество научилось бороться с ней – и, что важнее, жить с ВИЧ-инфекцией полноценной, активной жизнью.
Эпидситуация в области
ВИЧ – одно из немногих заболеваний, которое отличается низкой контагиозностью (свойством инфекционных болезней передаваться от одного организма к другому). Он передаётся лишь тремя путями: 1 – «кровь в кровь»: при переливании инфицированной крови, использовании нестерильных инструментов, на которых сохранились частицы вируса; 2 – при гетеросексуальных и гомосексуальных половых контактах без средств защиты; 3 – вертикальным путем передачи: от матери к ребёнку во время беременности, в процессе родов или при грудном вскармливании.
ВИЧ опасен не только сам по себе, но и тем, какие болезни он открывает. Иммунодефицит делает организм беззащитным перед возбудителями, которые обычно не причиняют вреда: грибки, пневмоцисты, токсоплазмоз. У здорового человека иммунитет распознает токсины, которые выделительная система затем удаляет из организма, а у ВИЧ-инфицированного они вызывают тяжёлые, порой смертельные заболевания – пневмоцистную пневмонию, внелёгочный туберкулёз, поражение центральной нервной системы. Именно они становятся причиной смерти пациентов, которые не получают лечения.
Бахыт Жанахметова, заместитель руководителя областного центра по профилактике ВИЧ-инфекции, рассказала, что первый случай заболевания ВИЧ в Казахстане зарегистрирован в 1987 году, а в Павлодаре – в 1996 году. Первый препарат для лечения был создан в 1986, но к нам в страну его завезли только в 2004. Всё это время врачи лечили не саму болезнь, а ее последствия. Ассортимент же первых антиретровирусных препаратов был ограничен, и поэтому изменить способ лечения из-за побочных эффектов было невозможно.
Сегодня широкий выбор препаратов позволяет врачам подбирать оптимальные схемы лечения с учётом хронических заболеваний и побочных реакций у пациентов. Раньше больным приходилось принимать до 12 таблеток в день – сильнейшее испытание для печени и всего организма. Но сейчас используют трёхкомпонентные препараты – одна таблетка содержит сразу три активных вещества.
Павлодарская область занимает третье место по числу ВИЧ-инфицированных – после Восточно-Казахстанской и Карагандинской областей. В самом начале эпидемии выявлялись только единичные случаи, но в мае 2000 года произошла вспышка – за год обнаружили 422 инфицированных. Спустя полтора года статистика «стабилизировалась» – ежегодно в области выявляют до 250 случаев.
Сегодня 2811 взрослых и 19 детей, живущих с ВИЧ, состоят на диспансерном учёте и получают антиретровирусную терапию (АРТ – регулярный прием противовирусных препаратов, основной метод лечения ВИЧ-инфекции). Из них на учете – около 887 наркопотребителей, это примерно треть, а остальные – социально благополучные люди, которые заразились половым путем. Эксперты отмечают: если раньше большинство пациентов заражались парентеральным путём – при внутривенном введении наркотиков, то с годами ситуация изменилась: растет половой путь передачи. Инфекция выходит за пределы группы наркопотребителей и переходит в общее население.
Как с этим бороться?
В каждом регионе Казахстана установлен порог распространённости ВИЧ в возрасте от 15 до 49 лет. Перейти эту черту – значит допустить распространение инфекции среди всего населения. В Павлодарской области этот порог – 0,83 %, но мы находимся на уровне 0,74 %. Ситуация остаётся под контролем.
Главная цель профилактики – снизить риски заражения. В нашем регионе есть несколько пунктов доверия, где люди из групп повышенного риска могут бесплатно получить одноразовые шприцы, спиртовые салфетки, презервативы, лубриканты и другие расходные материалы. Здесь же можно анонимно пройти обследование на ВИЧ – с помощью капиллярных и слюновых экспресс-тестов или анализа околодёсневой жидкости. Но так было не всегда.
– В начале нулевых мы сами, медики и врачи, заходили в «точки дислокации» (квартиры, места сбора) людей, которые употребляют наркотики и предоставляют интим-услуги. Сейчас же этим занимаются аутрич-работники и волонтеры. Многие из них – сами выходцы из уязвимых групп, поэтому имеют доступ в эти закрытые сообщества. Они раздают расходные материалы, объясняют, как колоться безопасно, предлагают тестирование. И что важно – с появлением слюновых тестов риск для медиков значительно снизился. Зараженные шприцы и другие средства собираются обратно, чтобы никто не травмировался ими при повторном использовании. Потом это всё утилизируется как медицинский мусор, – рассказывает Марина Сорокина, заведующая лечебным отделом областного центра по профилактике ВИЧ-инфекции.
В ВИЧ-центре действуют программы доконтактной (ДКП) и постконтактной (ПКП) профилактики. ДКП назначается в случаях, когда один из партнёров уже инфицирован и имеет высокую вирусную нагрузку. Например, человек недавно узнал о своём диагнозе, и его лечение ещё не успело подействовать. Тогда второму партнёру предлагают профилактический курс, который позволяет избежать инфицирования. Эти препараты выдаются бесплатно в рамках гарантированного объёма медицинской помощи.
ПКП – экстренный прием антиретровирусных препаратов после возможного контакта с ВИЧ-инфицированным. Его следует начать как можно скорее, в идеале – в первые 24 часа, но не позднее 72 часов после рискованного контакта. Терапия длится около месяца и помогает остановить вирус до того, как он сможет закрепиться в организме.
Лечение ВИЧ – это тоже профилактика. Если человек получает терапию, вирусная нагрузка в его биологических жидкостях снижается до почти нулевого уровня – значит, человек не сможет передать вирус другим людям. В Павлодарском ВИЧ-центре гордятся: 96 процентов их пациентов, получающих АРТ, не представляют угрозы передачи инфекции. Врачи называют этот принцип «N=N» (Неопределяемый = Непередающий).
– Человек может оставаться зависимым, но он должен делать это безопасно. Наша задача – не дать ему заразиться самому и не позволить передать вирус другим, – подчёркивает Бахыт Жанахметова.
Мои размышления
К сожалению, в нашей стране употребление наркотиков и занятие проституцией сами по себе не считаются уголовно наказуемыми. Наказывают только за употребление в общественных местах, распространение наркотиков, предоставление помещений для проституции или вовлечение кого-то в это. Честно говоря, сначала я была шокирована, что профилактика сводится в основном к раздаче расходных материалов. Но потом поняла: других способов просто нет. Это очень сложная тема, где всё связано – один фактор влияет на другой.
Ясно, что люди не занимаются проституцией или наркотиками от хорошей жизни. Кто-то пытается выжить, кому-то не хватает денег, кто-то ушёл в депрессию и ищет способы заработать. Все эти социально-экономические факторы напрямую влияют на распространение ВИЧ.
Когда я говорила с врачами о статистике, ощущала, насколько эта тема значима для них, как будто именно они должны «держать болезнь в узде». Безусловно, от результатов их работы зависит здоровье всей области. Но проведя уже не первое свое интервью, я понимаю, как много нездоровых принципов и правил существует в наше время. Перекладывать ответственность за распространение инфекции на систему здравоохранения и на плечи наших врачей – неправильно и просто неэффективно. Да, времена тяжелые, но на общее состояние здоровья влияют и социально-экономическая ситуация, и уровень культуры и образования в стране. Врачи – это лекари, а не конвоиры, которые должны следить за каждым шагом каждого гражданина.
Новшества лечения
Мало кто знает, но именно в Павлодарской области зародился проект, который потом внедрили по всей республике. Наш ВИЧ-центр реализовал его совместно с Американским международным союзом здравоохранения.
– Сегодня каждая беременная женщина проходит обследование на ВИЧ дважды: при постановке на учёт и затем на сроке 28-30 недель. Если же женщина поступает в родильное учреждение без обменной карты или без указанных в ней результатов анализа, её повторно обследуют на ВИЧ в приёмном покое. При положительном результате определяется тактика ведения родов: проводится гемостатическое кесарево сечение, назначаются необходимые препараты. После рождения для профилактики ребёнок также получает эти препараты в виде сиропа. Мы не можем сразу определить, заражён ли малыш, поскольку любой новорождённый имеет антитела матери, и результаты анализа в этом возрасте будут некорректными. Поэтому новорожденный находится под наблюдением до полутора лет, и только после этого проводится окончательное обследование. Так как ВИЧ содержится и в молоке матери, то грудное вскармливание не рекомендуется, чтобы не заразить младенца. Дети, рождённые от ВИЧ-положительных матерей, обеспечиваются бесплатным искусственным питанием – молочными смесями – в поликлинике по месту жительства до достижения ими одного года, – рассказывает Марина Сорокина.
Истории инфицированных
Иногда трагедия начинается с самой обыденной ситуации. Например, подросток, увлечённый компьютерными играми, наткнулся на человека, который предложил ему приобрести игровые диски. Мальчик доверчиво зашел в квартиру, хозяин угостил его соком, а после подросток выходит оттуда изнасилованным и инфицированным. Более того, его втянули в созависимые отношения: шантажировали и запугивали, чтобы он никому не рассказал. Семья мальчика благополучная, но родители не сразу заметили изменения в поведении сына, а ребёнок… как обычный подросток, просто увлекался видеоиграми.
Другой врач рассказал о девушке – красавице, спортсменке, – которая влюбилась в человека, не зная, что он употреблял наркотики. Итог: она заразилась ВИЧ. Влюбленность разделила жизнь девушки на до и после.
Есть случаи, которые тяжело вспоминать даже врачам. Один наркопотребитель купил готовый шприц, зараженный инфекцией. Уколовшись, он заразился сам и передал инфекцию жене. Двое старших детей оказались здоровыми, а третий и младший – крохи, которых женщина кормила грудью, были инфицированы вместе с мамой.
Подобных историй немало, но все они – напоминание: карты судеб тасуются хаотично – иногда из одного неверного шага, неосторожной влюблённости, случайного доверия или несвоевременного анализа.
Кто кого боится?
19 ноября я посетила ВИЧ-вечеринку, организованную нашим областным ВИЧ-центром. Перед молодёжью выступили Бахыт Жанахметова, Нурбол Уразов, врач-инфекционист, и Ирина Цивинская, представитель НПО «Ты не один». Ребятам задали два вопроса: 1) считают ли они, что наше общество стало более открытым к людям, живущим с ВИЧ? 2) стали бы они жить вместе с ВИЧ-инфицированным человеком? На первый вопрос студенты ответили – «да», на второй – «нет». Именно в этот момент у меня возник когнитивный диссонанс. Я попросила микрофон и открыто обратилась к молодёжи: если у нашего общества всё ещё сохраняется страх перед ВИЧ, можно ли говорить, что мы стали более открытыми? Сначала повисла тишина. Кто-то отмахнулся, кто-то задумался, а несколько ребят всё же высказались: «Мы хотим жить с человеком, которого полюбим. И если он окажется инфицирован, мы будем думать о здоровье будущих детей. Но в таком случае будем лечиться и искать пути, как с этим жить». И всё равно эта пауза заставила меня задуматься: несмотря на прогресс, неужели мы до сих пор испытываем предубеждения к людям, живущим с ВИЧ?
Но давайте посмотрим на ситуацию шире. Каждый человек, вне зависимости от своих физиологических особенностей, способен быть значимой частью социума и вносить вклад в его развитие. Если мы называем себя цивилизованными, то должны понимать, как протекают разные заболевания и что человек остаётся полноценной, деятельной личностью. Возможно, перед нами талантливый музыкант, инженер, предприниматель или пекарь. Так давайте не упускать его потенциал и вместе с ним придумывать яркие, масштабные проекты. Сильное общество – это то, которое умеет заботиться о своих гражданах и не отворачивается от них в самый трудный момент.
Интервью с заболевшим
Еще до момента написания статьи я понимала, что без интервью с ВИЧ-инфицированным она получится неполноценной. Поэтому сейчас я представляю вам мою героиню – «Ирэн».
– Как вы узнали о своей болезни?
– У ВИЧ-инфицированных всегда спрашивают имена людей, с которыми они контактировали. Однажды и мое имя передали в ВИЧ-центр. В 2001 году мой анализ оказался положительным. Тогда это было страшно: казалось, что жить мне осталось два-три года. Заболевание было мало изучено, терапии ещё не было, никаких препаратов не выдавали. Нужно было лишь раз в год сдавать анализы. Строить какие-либо планы на жизнь в свои 22 года было бессмысленно – зачем, если скоро умрешь? О диагнозе знала только мама. Она долго не могла в это поверить. Многие вообще отказывались принимать болезнь, почти все друзья от меня отвернулись, поэтому я говорю о своем диагнозе только по необходимости. Например, как сейчас – если это нужно для интервью.
Первые препараты завезли в Казахстан в 2004 году, и их раздавали только пациентам с низким уровнем CD4-клеток. Поэтому терапию я стала получать только в 2008-м. Первые приемы были тяжёлыми: по 12 таблеток в день с сильными побочными эффектами. Многие прекращали приём препаратов, потому что оказывались перед безвыходной дилеммой: умереть неизвестно когда от ВИЧ либо умереть от переизбытка таблеток уже сейчас. Со временем лекарства совершенствовались, и сейчас достаточно одной таблетки в сутки.
– Что помогало вам жить в ситуации, когда не было препаратов?
– Мне кажется, многое зависит от внутреннего настроя. Принятие не приходит сразу. Сначала спрашиваешь: «Почему я? За что?» Злишься, обвиняешь себя и других, боишься тяжёлой смерти. Этот период депрессии длился у меня около двух лет. Многие шарахались, боялись, что инфекция передается просто от того, что постоишь рядом с зараженным. К сожалению, даже образованные люди могут стигматизировать больных ВИЧ.
Но ВИЧ-позитивный статус нужно просто принять и научиться с ним жить. Если постоянно пребывать в депрессии – исход будет хуже. Болезнь есть, и её уже никуда не денешь. Только спустя четыре года, в 2005-м, я стала понимать: мое здоровье не ухудшилось, родные относятся ко мне как и прежде, значит, это испытание было послано мне для какой-то цели. Я пересмотрела свои поступки, изменила взгляд на жизнь и стала радоваться тому, что просто просыпаюсь по утрам, вижу ослепляющее солнышко и красочные зелёные листочки. Каждый день стал для меня самым ценным, и я захотела делать больше добра для других.
– Именно поэтому вы связали свою жизнь с общественно полезным делом?
– И да, и нет. Я заранее не планировала присоединиться к общественному объединению, хотя, наверно, это не было случайным совпадением. Если из ста человек я могу помочь хотя бы одному – это уже достижение. Возможно, это моя некая жизненная миссия – профилактировать больных ВИЧ и туберкулезом, оказывать им психологическую поддержку, помогать вернуться к нормальной жизни. На самом деле каждому из нас нужно крепкое плечо помощи и поддержки. Пережить такой переломный момент – настоящее испытание, которое врагу не пожелаешь. Сегодня отношение общества постепенно меняется – благодаря огромному потоку информации, просвещению, фильмам, работе в школах и колледжах. И я уверена, что дальше всё будет ещё лучше.
P.S., или Сила слова
Дорогой читатель, в заключение хочу сказать: любое предубеждение ограничивает нас в мыслях и действиях. Но этот мир настолько велик и прекрасен, что обрывать связи с человеком, больным той или иной болезнью, может оказаться бессмысленно. Никто из нас не застрахован от трагедии – я и сама боюсь заразиться неизлечимой болезнью, потерять часть тела, стать инвалидом. Но я хочу знать, что, несмотря на это, мои соотечественники, о которых я всегда пишу с непередаваемой гордостью, не отвернутся от меня, что моё литературное творчество найдёт место в ваших сердцах и останется востребованным, несмотря на любые мои особенности. И точно так же я хочу, чтобы вы относились с пониманием к тем, кто сегодня живёт с ВИЧ-инфекцией. Человек человеку – не волк. Человек человеку – друг, товарищ и брат.
P.P.S.
И конечно, традиционное спасибо пресс-службе павлодарского ВИЧ-центра, Альбине Федосеевой за организацию нашей встречи, профессионалам своего дела – Бахыт Жанахметовой и Марине Сорокиной за детальное разъяснение, и Гульнаре Жусуповой, заведующей отделом Центра по профилактике ВИЧ-инфекции, за организацию и приглашение меня на ВИЧ-вечеринку.
Амира САБЫРХАНОВА.
Фото автора.