20 сентября в фитнес-клубе «Top Star» состоялся спортивный фестиваль для молодёжи с инвалидностью «Спорт әлемі», организатором которого выступил общественный фонд «Алтын Бата». Мероприятие прошло при поддержке управления информации и общественного развития Павлодарской области.
Фестиваль собрал вместе особенных ребят и их родителей. Всего участвовали 15 семей: семь из Павлодара, по одной из Аксу и Экибастуза, остальные – из Баянаульского, Майского, Аккулы, Успенского, Павлодарского и Иртышского районов. Для фонда принципиально важно, чтобы хотя бы половина участников приезжала из сёл, ведь именно там у молодежи с инвалидностью меньше всего шансов попасть на какие-либо культурные и спортивные мероприятия.
Весёлые старты и командная работа
Участников и их родителей сначала ожидало спортивное состязание: ребята разделились на команды и с азартом соревновались в весёлых стартах. Тренеры из фитнес-клуба «Top Star» внимательно следили за безопасностью, подбадривали игроков и одновременно показывали правильную технику выполнения заданий, чтобы каждое упражнение было не только весёлым, но и полезным. После состязания началась настоящая дискотека, где ребята танцевали вместе с аниматорами театра-студии «Домовята». Кто-то повторял движения за артистами, кто-то кружился на месте, а кто-то и вовсе прыгал от радости. Родители, наблюдавшие со стороны, не удержались от улыбок и сами включились в танцевальный круг.
Затем наступил момент долгожданного обеда. Богатый дастархан ломился от угощений: первое, второе, свежая выпечка, сладости и, конечно же, ароматный чай. За столами царила атмосфера дружбы: мамы и папы обменивались историями, делились опытом, знакомились друг с другом. Для многих родителей такие встречи становятся не менее важными, чем развлечения для их детей, ведь именно здесь они находят поддержку и понимают, что не одиноки.
На торжественном награждении каждая команда получила дипломы от имени руководителя управления информации и общественного развития. Но на этом сюрпризы не закончились: всем участникам вручили подарочные сертификаты на тридцать тысяч тенге от торгового центра BatyrMall. Этот подарок особенно обрадовал родителей: вместе со своими детьми они смогут приобрести там необходимые вещи, продукты или игрушки – всё то, что сделает повседневную жизнь чуть легче и радостнее.
10 лет поддержки и доверия
Учредитель и директор фонда «Алтын Бата» Евгения Стельвага поделилась своей историей:
– В этом году нашему фонду исполнилось 10 лет. Его миссия – всесторонняя помощь и поддержка семей, воспитывающих особенных детей и взрослых. Я сама мама взрослого сына с инвалидностью первой группы, ему 26 лет. Мы прошли долгий путь: постоянные поездки, реабилитации, ожидания. И я увидела огромную разницу между качеством жизни особенных ребят в столице и в районах. В Астане, например, социальный работник каждый день забирает ребёнка в школу и вечером привозит его домой. Когда я впервые услышала это от своей подруги, мамы девочки с синдромом Дауна, мне показалось, что это сюжет из американского кино. У нас в Павлодаре до недавнего времени такой системы не было. Только в прошлом году удалось добиться появления инватакси – службы заказа легкового и специализированного транспорта для лиц с ограниченными возможностями, – но пока оно работает лишь в городе.
По словам Евгении, разрыв чувствуется и в доступности реабилитационных центров, и в культурной жизни, и в спорте. Именно поэтому фонд ставит себе задачу проводить мероприятия во всех районах области.
– Несколько лет назад мы запустили проект по оказанию психологической, юридической и информационной помощи родителям. Мы работаем с молодёжью от 14 до 35 лет, выезжаем в Аксу, Экибастуз и сёла. За три года побывали во всех десяти районах. И самое ценное – семьи продолжают оставаться с нами на связи. Звонят не только в рабочее время, но и вечерами, и в выходные. И это нормально: мы всегда готовы оказать поддержку, – подчеркнула она.
Проблемы, которые нельзя замалчивать
В Казахстане с 2009 года действует центральная база данных инвалидов. В ней фиксируются пол, возраст, адрес и группа инвалидности, но отсутствует отдельная категория – «молодёжь с инвалидностью». А ведь официально молодыми считаются люди от 14 до 35 лет. Из-за этого семьи сталкиваются с бюрократическими трудностями: данные есть, но статистика не отражает реальных потребностей именно этой группы.
Сегодня в Павлодарской области около 29 900 человек с инвалидностью, среди них более 3900 детей. Самое большое количество зарегистрировано в Баянаульском районе. Эти цифры меняются со временем: кто-то получает статус, кто-то его утрачивает по различным причинам, в том числе естественным.
У каждой категории людей с инвалидностью есть свои особые трудности. Например, у ребят с нарушениями опорно-двигательного аппарата – трудности с перемещением. Это не только необходимость специальных колясок, подъёмников или пандусов, но и банальные бытовые моменты: как подняться на второй этаж, как попасть в автобус, как спуститься по обледенелой дороге зимой. Люди с ментальными особенностями сталкиваются с другими барьерами. Для них критически важны условия пребывания в общественных местах: слишком громкая музыка в магазине, яркий свет или резкий запах могут вызвать сильный стресс и даже паническую реакцию.
Есть и семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми формами инвалидности, которым требуется постоянное медицинское наблюдение. Для них проблемой становится отсутствие доступных специалистов в районах: чтобы попасть к нужному врачу, приходится ехать в областной центр, а это и расходы, и усталость, и огромный стресс для самого ребёнка. Часто семьи оказываются в социальной изоляции, но участие в таких мероприятиях, как «Спорт әлемі», помогает ребенку преодолеть замкнутость и завести новых друзей, а родителям – обрести уверенность, что они не одни.
Сила сообщества
Несмотря на трудности, родители находят силы поддерживать друг друга: у них есть несколько родительских чатов, где объединяются семьи особенных детей. В одних группах – около 150 человек, в других – по 600-700 родителей. Там собираются семьи с самыми разными диагнозами: это и ребята с ДЦП, и с ментальными особенностями, нарушениями слуха и зрения, аутизмом, синдромом Дауна. Родители делятся опытом, советами, вместе отмечают праздники, организуют новогодние ёлки, ежегодные выезды в Баянаул. Всё это становится возможным благодаря фонду «Алтын Бата» и поддержке спонсоров.
Мама – участница фестиваля Мария Терентьева рассказала и о трудностях, с которыми сталкиваются семьи особенной молодежи:
– Мы в первую очередь мамы и общественницы, и очень важно, что мы поддерживаем друг друга. Одна из самых острых проблем связана с тем, что, к сожалению, не во всех районах области есть центры дневного пребывания – государственные или частные. В итоге ребята нередко остаются дома, в замкнутом пространстве, а родители отмечают: доехать до города сложно и далеко, особенно если требуется регулярность. Но такие семьи нельзя оставлять в стороне – им особенно нужна поддержка. Для нас важны такие проекты. Они дают самое ценное – возможность общаться. И для родителей, и для их детей это выход из изоляции: можно встретиться, поговорить, поделиться опытом. Для ребят это ещё и шанс адаптироваться – через спорт, арт-терапию, творческие занятия. Для нас, родителей, это большая отдушина. Радует и то, что общество становится более понимающим: уже меньше встречаешь осуждающих взглядов, меньше слышишь неприятных слов. Это значит, что мы движемся в верном направлении.
Особое беспокойство вызывает законодательный «провал», когда ребёнку исполняется 18 лет. В этот момент родители автоматически теряют право представлять его интересы. Более того, пока суд не признает их опекунами, семья остаётся без пособий – на срок от 4 до 6 месяцев. Евгения Стельвага убеждена, что необходимо для категории лиц с инвалидностью с детства разрешить проходить процедуру признания недееспособности до достижения совершеннолетия. И назначать пособия с момента установления инвалидности, а не с даты подачи заявления. Эти шаги помогут семьям избежать финансовых провалов и сохранить стабильность.
Амира САБЫРХАНОВА.
Фото автора.