Сколько себя помнит, 15-летний Андрей Голованов испытывал боль. Невероятную и беспрерывную. Даже вдох ему давался с большим трудом, а движения были просто мучением, что для спинально-мышечной атрофии вполне привычное явление. Вылечить этот генетический недуг невозможно, можно лишь подкорректировать последствия от него. В мире существует всего три препарата, показанные при СМА, и все дорогущие. Андрею, как воспитаннику детской деревни семейного типа, лекарства закупал общественный благотворительный фонд «Қазақстан Халқына». И только благодаря этому лечению столичные хирурги взяли его на операцию по коррекции позвоночника.
Андрей уже был героем нашей публикации, когда мы рассказывали о проекте «Наставник», призванном наладить дружеские отношения между ребенком из детского дома и тем, кто может ответить на все интересующие его вопросы, определиться с будущей профессией. Ограниченный в движениях, этот лучезарный и добрый мальчишка мечтает стать программистом, в чем его наставник обещал ему помочь. Больше двух месяцев прошло с момента моего последнего посещения Кенжекольской детской деревни, а я до сих пор не могу забыть глаза Андрейки, как его все здесь называют: столько из них исходило какого-то невероятного света и тепла! Даже на инвалидной коляске ему было тяжело передвигаться, помогали названые братья и сестры. У Айжан Шамгалиевой, главной мамы Кенжекольской деревни, сердце разрывалось, глядя на мучения Андрея, который в свои 15 лет выглядит как 9-летний ребенок. Это она выхлопотала для него через общественный фонд «Қазақстан Халқына» дорогостоящий препарат «Эврисди» стоимостью 160 миллионов тенге в год. Этот препарат повышает и поддерживает уровень белка выживаемости двигательных нейронов. Мальчик принимал это лекарство на протяжении трех лет. И только благодаря этому столичные врачи из Национального научного центра материнства и детства смогли взять маленького пациента на операцию, хоть это и было очень рискованно.
До сих пор коррекция позвоночника детям со спинально-мышечной атрофией в Казахстане не проводилась. Изначально Андрея ждали московские хирурги. Позже добро дали и отечественные нейрохирурги и ортопеды. Они работали в симбиозе, в общей сложности 7 часов. Первыми за дело взялись нейрохирурги. Они обеспечили доступ к спинному мозгу, где была выявлена серьезная патология. Им на смену пришли ортопеды, которые с помощью металлоконструкций подкорректировали деформацию грудного и поясничного отдела. Последняя составляла у Андрея 100 процентов. Именно поэтому ему было тяжело дышать, принимать пищу. Он как будто был сложен вдвое, не мог без посторонней помощи сесть, лечь, поменять положение тела.
При такой патологии, как рассказал павлодарскому общественному объединению «Семья и дети» заведующий отделением нейроортопедии Национального научного центра материнства и детства Болат Нагыманов, коррекция позвоночника даже на 50 процентов считается более чем успешной. Андрею смогли откорректировать позвоночник на 75 процентов. Это большое достижение для врачей и праздник для Андрея и всей его большой семьи.
– К этой операции мы шли четыре года. Но когда главный невролог национального центра сказала, что лучше рискнуть и облегчить жизнь Андрея, чем не рисковать и позволить и дальше искривлению усугублять течение болезни, я приняла решение. Конечно, было страшно. Я места себе не находила, когда Андрея увезли на операционный стол. Потом часы ожидания… Но знаете, что он первым делом сказал, когда очнулся после наркоза: «Я дышу без боли!» И это было такое счастье, что я не смогла сдержать слез! – рассказала Айжан Шамгалиева.
Безусловно, маленького павлодарца еще ждет реабилитация. Долгая и непростая, в плане того, что в большинстве клиник до сих пор не сталкивались с такими послеоперационными пациентами. Но и Андрей, и его государственная мама уверены, что и этот период закончится благополучно.
Ирина ВОЛКОВА.
Фото предоставлено Айжан ШАМГАЛИЕВОЙ.